Alopécie , Portrait de Marie

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Comme vous le savez, je ne suis pas très active sur les réseaux sociaux car j’ai beaucoup de projets qui s’enchainent et je vous en suis très reconnaissante.

Tandis que je parcourais Instagram, une jolie jeune femme à retenue mon attention, sans cheveux mais tellement rayonnante, lumineuse! 

J’ai eu tout de suite un coup de coeur et souhaité la photographier. Par coïncidence, je connaissais sa mère et la plus délicieuse huile d'olive d’Italie. Je lui ai demandé si elle voulait demander à sa fille et elle l'a fait! À ce moment-là, j'ai pu tester la lumière dans l'Orangerie du Château de Groussay et c'est ainsi que ce tournage d'essai est né…

Un vrai top model, tellement de confiance, de bienveillance, une si belle personne. 

 

Le monde peut en apprendre quelque chose, alors j'ai voulu créer un blog à ce sujet.

Appréciez et apprenez.



Je sais que ça a commencé lors d'un voyage de 4 mois en Australie mais dans quelles circonstances as-tu découvert ta maladie et comment as-tu réagi ?

 

2 mois avant mon départ en Australie j’ai recommencé à avoir des angoisses, celles que j’avais eu 10 plus tôt quand j’étais petite lors de ma dernière pelade et ça a été la période la plus difficile pour moi. J’ai tout de suite pensé au fait que ces angoisses m’avaient fait perdre mes cheveux, j’ai donc prié pour que cette fois ça ne retombe pas. Je me suis levée un matin et j’ai passé la main dans mes cheveux comme d’habitude et puis j’ai senti à un endroit mon crâne. J’ai demandé à ma maman ce qu’il y avait et elle m’a dit que j’avais un trou comme ce que j’avais déjà eu. Je n’ai subitement pas réagi jusqu’au moment où je suis montée dans ma chambre, je me suis assise sur mon lit et je me suis effondrée en pleure en réalisant que c’était revenu et ça m’a fait ressurgir cette ancienne et douloureuse période. 


Comment as-tu découvert qu'il ne s'agissait pas d'une maladie potentiellement mortelle ?

Je connaissais déjà cette maladie puisque j’avais déjà eu dans mon enfance des pelades, je savais donc à quoi m’attendre et à quoi ça correspondait. Cependant, je n’avais jamais connu la pelade universelle comme celle que j’ai actuellement, mais j’ai vite compris que c’était simplement une pelade plus sévère que mes précédentes. 

 

N'y a-t-il vraiment plus de cheveux, nulle part ?

 

J’ai perdu l’intégralité de ma pilosité, de la tête aux pieds. (Je dois avouer que ça a quelques avantages).

 

Quels avantages ?

 

En tant que femme forcément je dirais que l’avantage c’est de ne plus avoir à s’épiler, et surtout de pouvoir changer de coupes de cheveux n’importe quand et pouvoir changer de style quand on le souhaite.

 

Qu'est-ce qui est très inconfortable maintenant ?

Il n’y a pas vraiment de choses inconfortables pour moi, à part le fait que j’aimerais parfois retrouver mes cheveux, mes cils et mes sourcils et que j’espère que ça ne durera pas comme ça toute ma vie. 

 

Y a-t-il des choses que tu fais maintenant et que tu ne faisais pas il y a quelques années, par exemple ?

 

Oui je me maquillais très peu avant, je ne savais vraiment pas le faire et détestais perdre du temps à le faire. Aujourd’hui je prends plaisir à me maquiller, à mettre des faux cils, à me faire des looks pour « habiller » mon visage. Et je n’avais également jamais porté de perruques auparavant. 

alopecia portrait de Marie

Est-ce qu’on te confonds quelques fois avec un patient qui a un cancer ?

Oui cette situation m’est arrivée très souvent, les gens venaient me voir en pensant que j’étais atteinte d’un cancer. À travers les réseaux sociaux aussi certaines personnes ont imaginé que j’étais en chimiothérapie. C’est la première impression qu’ont les gens généralement. 

 

Qui te regarde le plus, les enfants ou les adultes ? Et qui ose t'en parler ?

Je pense que ça attire le regard de tout le monde, dans les transports en commun ou les lieux publics la plupart des gens regardent. Cependant, ce sont les enfants les plus maladroits mais c’est normal ils n’ont pas de filtres dans leurs paroles contrairement à nous et pour eux ce n’est pas normal qu’une femme n’ait pas de cheveux. J’ai souvent entendu des enfants dire à leurs parents « regarde maman/papa la dame elle n’a pas de cheveux c’est bizarre ou c’est moche » ou « pourquoi la dame elle n’a pas de cheveux ? ». Mais énormément de personnes sont venues me parler pour me complimenter ou alors des personnes qui ont eu un cancer pour me souhaiter du courage et qui pensaient que j’en était atteinte. Mais je ne pensais pas que les gens étaient aussi à l’aise de venir vers des personnes pour leur parler de ça. 

As-tu déjà vécu une réaction désagréable ?

Certaines personnes m’ont dit qu’ils me préféraient avec des cheveux ou que d’autres étaient trop sensibles à l’idée de voir une fille sans cheveux ou que ce n’était tout simplement pas à leur goût mais je n’ai pas vraiment été confrontée à des situations dérangeantes et méchantes. J’ai beaucoup de chance d’avoir quasiment toujours eu des remarques extrêmement bienveillantes et adorables. 

 

Quelle est la meilleure réaction que tu aies vécu ? 
Il n’y a pas de réaction particulière mais je dirais sans hésiter celle de ma famille et de mes amis. 


De qui as-tu eu le plus de soutien ? (de tes parents, bien sûr, mais peut-être que quelqu'un de spécial est là pour toi?)

Évidemment ma famille mais tous mes amis m’ont toujours soutenu et ont toujours été extrêmement bienveillants avec moi, j’ai beaucoup de chance. À vrai dire j’ai très peu eu de personnes négatives sur ça à mon égard. 


Comprends-tu parfois mal les gens ? Par exemple, s’ils demandent "pourquoi ne portez-vous pas de perruque ?"

Je n’ai jamais reproché à qui que ce soit d’avoir une opinion différente de la mienne à ce sujet. Je conçois parfaitement que ça ne peut pas être au goût de tout le monde et que tout le monde ne peut pas aussi bien accepter de voir une fille sans cheveux. Bien sûr, ça blesse toujours un peu d’entendre quelqu’un vous dire qu’il préfère que l’on porte une perruque mais je le conçois et je prends le temps d’expliquer aux gens qu’avec ou sans cheveux je suis la même personne, que c’est moi et que ça me définit aujourd’hui et que je n’ai aucun problème à vivre avec ça et à le montrer et que je fais ce que je veux car ce sont mes décisions et mes choix de vie et qu’ils n’auront aucune influence sur ça. 

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Internet et les réseaux sociaux jouent-ils un rôle majeur dans ta vie ? Et cela aide-t-il les autres à comprendre ce qu'est l'alopécie ?

Ça a en effet beaucoup joué et ça m’a permis quelque part de me libérer. Je ne publie pas souvent du contenu et je n’ai pas créé de page dédiée à ma maladie donc je n’en parle pas tout le temps mais j’ai quand même quelques fois voulu faire passer des messages à travers les réseaux sociaux. Ça m’a surtout permis aussi de montrer ma différence et de ne pas me cacher. J’ai pu aussi grâce à ça, parler avec des filles atteintes de la même maladie que moi, en apprendre davantage dessus et j’ai également pu en aider certaines. À l’avenir, je souhaiterais en parler davantage mais je ne sais pas trop encore sous quel format. 

 

L’alopécie a-t-elle d’autres impacts sur ton corps ?

 

On suppose que c’est dû à ça mais depuis le début de mon alopécie j’ai pris du poids que j’ai beaucoup de mal à perdre et je suis surtout gonflée à certains endroits alors que je n’avais jamais eu ça de ma vie et parfois ça disparaît et puis ça réapparaît. Au niveau de mon menton je suis gonflée également, comme si j’avais un problème de thyroïde mais sans en avoir un. 


Tu es plus que ton Alopécie alors un peu de toi!


Qu’est-ce que tu vas faire cet été ?

 

Je ne sais pas du tout encore, soit je partirai en vacances avec mes amis soit je resterai chez moi (au bord de la piscine ce n’est pas trop mal non plus). 

 

Ton plat préféré ?

 

Trop difficile de choisir…. J’ADORE MANGER. Mais il y a un plat que j’adore depuis mon enfance, ce sont les pâtes aux Vongole (palourdes) que je mangeais tous les ans quand j’allais voir ma famille en Italie. 

 

Montfort ou Méré ? :-D

 

Je suis obligée de répondre Méré, j’y suis née. 

 

On glisse dans un nouveau confinement ; quelle est la première chose que tu vas faire quand tout rouvrira ?

 

Je prends 1 semaine de congé pour faire tous les bars, les restaurants et les lieux pour sortir avec mes amis. Et après je prends un billet d’avion en choisissant une ou plusieurs destinations au pif et je voyage. 

 

Qu'est-ce qui te manque le plus en cette période de pandémie ?

 

De pouvoir avoir une vie normale, où je peux sortir sans limite de distance, sans me dire que je ne peux pas aller voir qui je veux, ni faire ce dont j’ai envie de faire. J’adore la vie sociale c’est essentiel pour moi alors tout me manque, même d’aller au travail ou à l’école et pour que je dise ça c’est que j’en ai vraiment marre… 

 

Quelles sont les 3 choses sans lesquelles tu ne peux vraiment pas vivre ?

 

Ma famille, mes amis et la nourriture (je dis ça par besoin physiologique non pas par gourmandise évidemment ). 

 

Quel film as-tu vu plus de 5 fois ?

 

Il y en a plusieurs, mais je dirais Midnight in Paris de Woody Allen parce que c’est un de mes film préféré. 

 

Alors, que trouves-tu absolument pas drôle ?

 

Les gens qui ne sont pas drôle. 

Et les personnes qui se moquent des autres. 

 

Pourquoi peux-tu être réveillée la nuit ?

 

Si on me propose de partir en voyage et qu'on a un avion à prendre, ou alors pour me dire qu'on m'a organisé une surprise!

 

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A partager une belle leçon de vie sur l' Instagram de Marie

 

"Vous ne pourrez pas plaire à tout le monde. Mais apprenez à plaire à vous même avant de le faire pour les autres. L’acceptation de soi demande beaucoup de travail mais la finalité vous change la vie. On dit souvent que si vous avez des pensées positives votre vie attirera le positif.

Oui nous n’avons pas de cheveux, ni cils, ni sourcils... mais cela nous empêche t-il de vivre ? Non.

Apprenez à apprécier la beauté intérieure d’une personne et vous verrez qu’une personne sublime intérieurement sera deux fois plus belle extérieurement. Ce n’est pas votre physique, votre compte en banque ou votre popularité qui fera de vous quelqu’un de bien. C’est votre cœur, votre humilité et votre intelligence.

Faites de vos différences, votre force. Apprenez à vous aimer et vous verrez que tout changera autour de vous. Entourez vous uniquement des personnes qui vous apprécieront à votre juste valeur, à ce que vous êtes vraiment et non à ce que vous possédez.

Crois en toi. Tu es beau/belle et fort(e). You don’t have to be pretty like her, be pretty like you. "  ˜˜Marie

 

 ˜

 

https://www.instagram.com/vighmarie



Grande merci a Karynn , Animation live de bijoux de fleurs fraîches et végétaux   http://joaillieredephemere.com/

 

et aussi au Chateau de Groussay  http://www.chateaudegroussay.com/


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Artportrait , spécialiste des Portraits  , Yvelines (78)

 

"Les photos énigmatiques de Claudine Grin d’Artportrait sont intriguantes et ressemblent à des peintures d’anciens peintres Néerlandais.
Ce ne sera pas une coïncidence car Claudine est également Néerlandaise.
Les belles compositions, avec des couleurs sombres, permettent au spectateur de circuler dans l’apparence accrocheuse des modèles.
Un sentiment d’intimité et de nostalgie parle à travers son art."

 

 

Méré , Montfort l'Amaury , La Queue les Yvelines , Les Mesnuls , Grosrouvres , Galluis , Gambais 

Photographe Yvelines 78 Montfort l'Amaury



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